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04/11/2018

Il papà di Noemi: grazie a nome dei bambini con malattie gravissime

Il Centro

PartitI GLI aiuti ALLE FAMIGLIE ABRUZZO/1
Il bando Caregiver prevede 300mila euro da suddividere Andrea Sciarretta: sono vitali per i genitori di questi angeli
di Lorenzo Colantonio PESCARA Papà Andrea, che dice la sua piccola Noemi? «Ringrazia a nome dei bambini con malattie gravissime e rare che oggi hanno un aiuto in più». È un aiuto prezioso. Per Andrea Sciarretta , il papà della bimba di Guardiagrele malata di Sma1 e diventata un simbolo di speranza, è vitale. Si chiama "Bando per il Caregiver" con cui la Regione Abruzzo dimostra di aver preso coscienza del dramma, invisibile, di decine di genitori e dei loro piccoli angeli da curare in casa. Papà Andrea, a chi va il grazie? «Alla forza dei bambini come Noemi e delle famiglie che, con mille difficoltà, riescono comunque a ottenere risultati a volte anche insperati». Qual è la somma a disposizione quest'anno e quali sono i tempi per riceverla? «La copertura finanziaria è di 300mila euro. Il bando è stato pubblicato sul Bura il 31 ottobre e ci sono 20 giorni per poter presentare la domanda. La Regione eseguirà l'istruttoria e procederà ai finanziamenti. Una prima tranche, del 70%, verrà erogata entro fine anno, il restante 30% dopo sei mesi». Quanto verrà riservato a ciascuna famiglia che ne ha diritto? «Il bando è chiaro. Il contributo economico è di 10mila euro annuali ma speriamo che nei prossimi anni si possa migliorare dedicando risorse più importanti a questo problema». Quante famiglie riusciranno a ottenere il contributo? «Con l'attuale copertura finanziaria sono trenta, ma le famiglie in attesa di una risposta sono almeno il doppio. Il risultato importante che noi genitori apprezziamo molto è di essere riusciti a incrementare di centomila euro il bando rispetto agli anni precedenti. È un passo in avanti. Ma bisogna fare sforzi maggiori cercando, nel tempo, di raddoppiare le risorse. Le nostre difficoltà familiari sono notevoli ma, purtroppo, i sostegni non sono ancora sufficienti». Può spiegarci in modo pratico perché questo contributo è fondamentale, se non vitale, per le famiglie come la sua che dedicano 24 ore al giorno ai propri figli affetti da malattie rara e gravi? «Questo bando è importante perché quando si è di fronte a una patologia rara e gravissima, il proprio figlio riesce ad andare avanti solo grazie all'assistenza continua, di giorno e di notte, che ha dai suoi familiari e a domicilio. Ma fare questo significa perdere anche pezzi importanti della propria vita. Pezzi come il lavoro o come l'autonomia, così come significa rinunciare a quei piccoli spazi di libertà di cui il genitore Caregiver ovviamente ha bisogno. Questo bando interviene in modo che la famiglia possa avere un sostegno per il faticoso impegno. Ed è prezioso perché fa in modo che la disabilità, così complessa e grave, non diventi anche causa di povertà. Per noi è un riconoscimento dei sacrifici, per la Regione è una presa di coscienza. Il Caregiver familiare a casa permette di tenere in vita il proprio caro, seppure tra mille difficoltà, gestendo a tutti gli effetti un'ospedalizzazione domiciliare. È un modo con cui il settore sanitario e quello sociale, lavorando in sinergia, danno una risposta concreta ai nostri problemi». Lei ha fondato la Onlus Progetto Noemi che aiuta in Abruzzo famiglie come la sua. Quali risultati ha ottenuto e che cosa chiede per il futuro? «Il bando è un risultato importante ottenuto grazie all'ultimo tavolo tecnico regionale del 15 ottobre scorso. In quell'incontro sono stati individuati gli interventi da fare, tra cui il Caregiver, ma soprattutto abbiamo chiesto alla Regione la possibilità di istituire anche un reparto di terapia intensiva pediatrica all'ospedale di Pescara dove esiste già la sub intensiva. Ciò che noi famiglie auspichiamo è che ci sia a breve la convocazione di un nuovo tavolo anche perché, nel frattempo, il presidente vicario della Regione, Giovanni Lolli , ha mandato una missiva agli addetti ai lavori, all'assessore alla Sanità Silvio Paolucci , all'assessore al Sociale Marinella Sclocco , alla direzione sanitaria di Pescara e alla direzione regionale del Welfare, nella quale chiede un ulteriore sforzo per dare risposte ai nostri bimbi. Per ora la missiva di Lolli non ha avuto un seguito. Ma l'avrà, ne sono certo, perché ormai la presa di coscienza è diventata un fatto reale che pone l'Abruzzo tra le regioni socialmente evolute». Anche perché è stato già individuato nel Bambin Gesù di Roma il soggetto che dovrà formare il personale della Asl di Pescara per rendere operativo al meglio il gruppo di medici e infermieri della sub intensiva. Vero? «Sì, ma non basta perché adesso occorre una vera e propria terapia intensiva pediatrica di cui l'Abruzzo non è dotato. Noi di Progetto Noemi abbiamo lavorato molto per creare la sub intensiva, ora puntiamo a far realizzare anche un reparto di Rianimazione pediatrica. Abbiamo già chiesto di istituirlo visto che la delibera c'è da tempo ma non sono mai state trovate le risorse economiche per assumere il personale. Va bene la sub intensiva che serve un momento prima di entrare in intensiva, o nel momento dopo la rianimazione. Ma per rendere completo questo reparto, occorre dotare l'Abruzzo di qualcosa in più». Quindi qual è l'appello che tutti voi genitori di bambini malati gravi vi sentite di lanciare a chi, dal 2019, governerà l'Abruzzo. Chiunque sarà, gli stessi oppure nuovi amministratori pubblici? «Chiediamo di proseguire su questa strada. Per il Caregiver vorremmo interventi strutturali nel tempo. Non serve a nulla fare dei bandi spot ma bisogna dotare il Caregiver di copertura finanziaria continuativa. Questa è sicuramente una priorità che passa attraverso una presa di coscienza da parte di chi, domani, si ritroverà a governare la Regione. Chiunque sarà ci dovrà dare risposte così come ci sono state date negli ultimi quattro anni. Non dovrà lasciare sole le nostre famiglie che hanno portato a casa obiettivi importanti ma ancora da completare».

Foto: La famiglia della piccola Noemi al completo


Foto: Il nuovo reparto di terapia sub intensiva nell'ospedale di Pescara

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